Les Etats généraux du 8 avril 2009
PARIS - Les malades de Parkinson et leurs proches vont lancer "un coup de gueule" contre la stigmatisation, la précarité, les structures d'accueil inadaptées ou la solitude de l'aidant, à l'occasion des premiers Etats généraux consacrés à la maladie.
Ces Etats généraux seront officiellement lancés le 8 avril à l'occasion de la Journée mondiale Parkinson, mais démarrent par une première réunion publique jeudi à Rouen.
Ils se dérouleront en trois temps: recueil des doléances des malades et des proches au cours de réunions publiques ou par écrit (www.franceparkinson.fr); élaboration de propositions entre professionnels et malades; publication en avril 2010 d'un "livre blanc" de propositions remises aux pouvoirs publics.
Cette initiative, soutenue par le ministère de la Santé et la Haute autorité de santé, est portée par l'association France Parkinson, forte de 10.000 membres actifs. On estime que quelque 150.000 personnes souffrent en France de cette maladie, et 6,5 millions dans le monde.
Le 8 avril, l'association rendra publics des témoignages, comme celui de Dominique, qui confie : "le regard c'est quelque chose de terrible. Quand on sent une paire d'yeux sur son bras parce qu'il tremble (...), c'est épouvantable". "J'aimerais que les conjoints soient mieux informés", dit Marianne, épouse d'un malade.
Pour le Pr Pierre Cesaro, neurologue, "il y a un état de lacune relative pour les patients parkinsoniens, avec l'absence de filières de soins spécifiques, de soins de suite avec des kinésithérapeutes formés, des ergothérapeutes, des psychologues...".
"Quand j'ai eu besoin d'un kiné, je n'en ai pas trouvé", confirme Annick, une malade.
Jean-Pierre Bleton, kinésithérapeute, l'admet et parle du "manque d'appétence" des professionnels de santé à prendre en charge ce type de patients, même si la maladie fait partie du cursus des étudiants en kinésithérapie. Il regrette aussi "l'absence de protocole de rééducation validé".
Les symptômes, qui touchent surtout les plus de 60 ans, sont connus : lenteur motrice, tremblement au repos, raideur... Plus tard viendront éventuellement la difficulté à écrire, voire à parler ou se concentrer, des atteintes olfactives, des troubles de la digestion... Les scénarios sont divers, et l'on estime qu'il n'y a pas une mais des maladies de Parkinson.
En revanche, les causes de cette neuro-dégénérescence progressive restent mystérieuses, même si des facteurs génétiques sont souvent avancés avec production d'une protéine qui fait disparaître les cellules dopaminergiques et diminue la dopamine, une molécule à l'origine de la transmission entre neurones.
Le traitement classique des symptômes est la L-Dopa, qui augmente la quantité de dopamine dans le cerveau, mais finit par avoir une efficacité "fluctuante" et provoquer des complications motrices, comme le souligne le Pr Pascal Derkinderen, neurologue. Les agonistes, des médicaments stabilisants, sont une alternative.
Dans certains cas sévères, on peut envisager une stimulation cérébrale profonde, mais les effets secondaires peuvent être importants et le patient ne guérit pas.
Les recherches tournent autour de la greffe de neurones, qui semble efficace mais pas au-delà de 10 ans, de la thérapie génique, avec une étude pilote en cours, de produits qui pourraient avoir un effet neuroprotecteur (comme la nicotine ou le venin d'abeille), voire de défauts génétiques pouvant permettre de détecter la maladie avant qu'elle ne commence. On travaille aussi sur la stimulation de la moëlle épinière.
(©AFP / 25 mars 2009 08h20)